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[재난위기가정 캠페인] 나의 우주, 소빈아. 절대 포기하지 않을게! 지원 소식

2019.10.21

 

 

 

아빠를 만나는 날은 소빈이가 웃는 날입니다.

 

소빈이는 평범한 아이들처럼 감각을 100% 받아들이지 못합니다.

보고 듣고 느끼는 것이 미약하고 반응도 거의 없다시피 합니다.

하지만 아빠를 만나는 날, 소빈이는 많이 행복해합니다.

면역력이 약한 소빈이를 위해 마스크 쓰고 소빈이를 만나야 하지만

소빈이는 아빠의 얼굴을 단번에 알아차립니다.

아빠의 손길이 닿고 목소리를 들으면 소빈이는 아빠를 보며 밝게 웃습니다.  

 

 

 

 

 

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이제 네 살이 된 소빈이(가명). 큰 수술을 잘 이겨냈습니다.

 

소빈이는 하반신 경직이 심하여 고관절이 100% 탈구된 상태로,

소빈이 나이에 비추어봤을 때 매우 드문 케이스에 속한 경우였습니다.

소빈이는 이미 작년 9, 일차적으로 척추 신경 절제술을 받았지만

계속 양쪽 다리가 바깥으로 휘고 있는 상황이어서

예정되어있던 고관절을 제자리에 넣어주는 큰 수술을 잘 받았습니다.

하지만 이 수술은 소빈이의 다리 상태를 완치하는 것이 아닌

증상을 조금 완화해주는 정도에 불과합니다.

다리가 바깥으로 휘는 증상의 진행을 막을 수는 없으며

주기적으로 고관절 수술을 받아 증상을 완화하는 수밖에 없다고 합니다.

앞으로 소빈이가 커 가면서

얼마나 많은 다리 수술을 받아야 할지 가늠조차 하기 어렵습니다.

 

 

 

 

 

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후원자님 덕분에 병원에서 잘 보살핌을 받고 있습니다.

 

소빈이는 식도를 묶고 기관절개 수술을 받았기 때문에

5~10분마다 가래와 침을 뽑아줘야 해서 항상 누군가의 보살핌이 필요합니다.

밤낮, 주말을 가리지 않고 일하는 아빠는

소빈이 곁을 계속 지킬 수 없어 병원비 부담에도 불구하고

병원에 소빈이를 맡길 수밖에 없습니다.

쉬지 않고 일해도 밀려드는 병원비에 너무 힘들었지만,

이번 후원자님의 도움으로 조금이나마 안정을 찾았습니다.

따뜻한 관심과 도움으로 소빈이는 오늘도 힘내서 힘든 과정들을 이겨냅니다.

침과 가래를 뽑아낼 때 발버둥을 치며 괴로워하지만

이내 소빈이는 잘 극복하고 안정을 되찾습니다.

앞으로도 무럭무럭 자라나길 응원해 소빈아!

 

 

 

 

 

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개조한 차량으로 소빈이가 외출을 할 수 있게 되었습니다.

 

소빈이는 거의 대부분의 시간을 병원에서 지냅니다.

외출 준비가 쉽지 않기 때문에 병원 밖을 나가기가 쉽지 않았습니다.

하지만 이번에 차를 장애인 차로 개조하여 소빈이가 외출하기에 좀 더 편해졌습니다.

아름다운 것들을 많이 보고 느껴야 할 나이,

앞으로 더 자주 외출할 수 있기를 바라봅니다.

 

앞으로도 소빈이가 잘 자라갈 수 있도록 꾸준히 관심 가져주세요!

 

 

 

 

 

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